Люди, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее и угрожающее жизни заболевание, имеют право на паллиативную помощь. Этот непривычный медицинский термин на самом деле очень метафоричный. Он происходит от латинского слова pallium. В переводе — «плащ», «покров». Вот и получается, что современное слово «паллиативный» означает, что пациента и его близких как бы окутывают покрывалом заботы, чтобы хоть временно облегчить боль, когда от нее нельзя излечить.
Объясняем, кто в России получает такую поддержку и как это происходит.
Когда нужна паллиативная помощь и какой она бывает
В первую очередь такие услуги ассоциируются с тяжелыми формами онкологических заболеваний. Однако на самом деле перечень тех, кто может получить и получает подобную поддержку намного шире. Формальные критерии для этого в России прописаны в приказе Минздрава и Минтруда от 31 мая 2019 года № 345н/372н. В том числе паллиативную помощь оказывают людям с рассеянным и боковым амиотрофическим склерозом (БАС), деменцией, ВИЧ и СПИД, различными генетическими заболеваниями вроде спинальной мышечной атрофии (СМА). Иногда в эту категорию попадают те, кто пережил инсульт или получил серьезные травмы.
Главная цель паллиатива — повысить качество жизни. Врачи помогают заглушить боль, избавиться от проблем со сном, дыханием, запорами, тошнотой, потерей аппетита, побочными эффектами от препаратов (например, во время курса «химии»). Специалисты помогают своему подопечному и его родным научиться проводить необходимые гигиенические процедуры и информируют о специальном оборудовании: функциональных кроватях, противопролежневых матрасах, ступеньках для ванны, накладках на унитаз.
Согласно федеральному закону № 323, к пациентам, которым требуется паллиативная помощь, на дом может приходить социальный работник. Он не заменит полноценную сиделку, но все же будет хорошим подспорьем для семьи в решении бытовых вопросов. Соцработника можно попросить перестелить постель, помыть больному голову и подстричь ему ногти. Он может недолго подежурить, если родственникам нужно уйти из дома по делам.
Как справляться с чувствами страха, злости, обиды, возникающими из-за болезни, и самих пациентов, и их родных научат психологи и психотерапевты. В свою очередь, психиатр или психотерапевт при необходимости назначают медикаменты, чтобы избавиться от симптомов депрессии или тревожного расстройства.
Помимо этого, паллиативная помощь предполагает духовную поддержку. Пациенту помогают сходить в храм или встретиться с представителем его конфессии. Нередко потребность в этом чувствуют даже те люди, которые до болезни были далеки от религии. Оказавшись в тяжелой ситуации, они задаются вопросом: «Почему это происходит со мной?», и священник оказывается тем человеком, который способен дать утешение.
Иногда паллиативным называют медицинское лечение, в том числе серьезное. Например, для пациентов с онкологическими диагнозами проводят курсы «химии», гормональной, лучевой, таргетной и иммунотерапии и даже хирургические операции. В этом случае врачи заранее понимают, что их вмешательство не поможет человеку выздороветь. Однако эти меры позволяют облегчить симптомы и уменьшить боль, а то и полностью избавить от нее. А значит, все не напрасно.
Как получить паллиативную помощь
В зависимости от состояния пациента и условий, в которых он живет, формат поддержки может быть разным: стационар, дневной стационар, амбулатория, домашнее пребывание. Найти ближайшее учреждение можно на карте благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
К стационарам относятся хосписы, отделения паллиативной помощи и сестринского ухода, дома сестринского ухода. Также паллиативные койки бывают в медицинских организациях в отделениях, которые не специализируются конкретно на таком виде поддержки.
К госпитализации в стационар прибегают, если за человеком некому ухаживать дома или если нужно подобрать схему обезболивания и избавить пациента от одышки, зуда, тошноты, рвоты, запоров и других симптомов. При этом, даже если речь идет о хосписе, куда попадают люди в терминальной (то есть последней) стадии заболевания, это еще не значит, что человек больше не вернется домой. Когда терапия подобрана или состояние стало лучше, он вполне может ограничиться другими формами помощи.
Например, в дневных стационарах и отделениях при хосписах практикуется поддержка «выходного дня». В определенное время специалисты на короткий срок полностью берут на себя заботу о пациенте. Это дает родственникам, постоянно занимающимся уходом за больным, возможность передышки.
Чтобы получать необходимые лекарства и уход дома, понадобится тот же пакет документов, что и для госпитализации в хоспис (подробнее о процедуре мы расскажем ниже). По закону пациенту бесплатно предоставят медикаменты, медицинские изделия, расходные материалы. Например, при одышке можно запросить кислородный концентратор. Больных навещает бригада выездной патронажной службы из хосписа. Помимо этого, врач консультирует близких своего подопечного по вопросам ухода, выписывает рецепты на обезболивающие и рассказывает, где их получать.
Во всех государственных медицинских учреждениях россиянам с неизлечимыми заболеваниями бесплатно проводят обезболивание и помогают облегчить состояние. Это гарантирует федеральный закон № 323. Остальные услуги могут быть как бесплатными, так и платными – это зависит от конкретного учреждения. Например, все московские государственные хосписы совсем не берут денег от пациентов.
Частные клиники и хосписы вправе устанавливать любую стоимость своей работы. Тем не менее, некоторые из них тоже заботятся о тяжелобольных, не прося ничего взамен.
Порядок оказания паллиативной помощи
Нужна ли пациенту поддержка такого рода, решают медики. Это может единолично сделать онколог, если диагноз верифицирован результатами гистологического исследования. Также, если онколог уже выдал заключение о стадии и неизлечимости заболевания, справку оформляет участковый терапевт или врач общей практики (семейный врач). Когда речь идет о неонкологическом заболевании в терминальной стадии, онкология не верифицирована гистологически или нет заключения, что болезнь неизлечима, решение о предоставлении паллиативной помощи принимает врачебная комиссия.
Дальнейшие шаги подскажет лечащий врач. Он проконсультирует, нужна ли госпитализация в стационаре или можно получать уход на дому, в какое учреждение обратиться, чтобы встать на учет. В хоспис или паллиативное отделение пациент или его близкие могут обратиться самостоятельно. Но это может сделать и больница или социальное учреждение, где находится человек.
На этом этапе, если дальнейшая терапия несет огромный риск и это подтверждается результатами исследований, пациенту могут отказать в продолжении основного лечения. Терапия сосредоточится на уменьшении боли, замедлении течения болезни, увеличении, насколько возможно, продолжительности жизни, сохранении или улучшении ее качества.
Чтобы оперативно получать паллиативную помощь, в том числе вне стационара, нужно встать на учет в хосписе или другом профильном государственном центре. Для этого достаточно, чтобы в выбранном учреждении были свободные места. Если они есть, требуется только предоставить следующие документы:
-
копия паспорта;
-
копия полиса ОМС (желательно);
-
копия СНИЛС;
-
направление (форма 057-у) (необязательно, при наличии его выдает лечащий врач, например, онколог или терапевт);
-
последняя выписка из стационара с диагнозом, результатами обследований и анализов или выписка из амбулаторной карты;
-
заключение врачебной комиссии (кроме пациентов с онкологией IV стадии с гистологической верификацией);
-
заключение онколога в случае наличия подтвержденного онкологического диагноза IV стадии.
Оговоримся, что перечень бумаг выше — примерный. Так как в регионах паллиативная помощь организована по-разному, точный список необходимо уточнить в своем медицинском учреждении. Например, в Москве предварительно требуется обратиться в координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Туда можно позвонить по телефонам 8 (499) 940-19-50 и 8 (499) 940-19-48 или написать на электронную почту 9401948@mos.ru и lifelist@zdrav.mos.ru, указав в теме письма «постановка на учет». Не забудьте указать свой телефон для обратной связи. А еще в столице пациентам с рассеянным склерозом желательно дополнить пакет документов справкой из МОРС (Межокружного отделения рассеянного склероза).
При поступлении в стационар человека обязательно осматривают и обследуют. Это нужно, чтобы назначить необходимые процедуры и определить режим приема препаратов. В дальнейшем их корректируют с учетом текущего состояния пациента. Всю информацию регистрируют в новой медицинской карте.
Также после того, как человек получил право на паллиативную помощь, ему гарантированно оформляют инвалидность. Это дает дополнительные льготы и возможности для поддержки. Поскольку зачастую речь идет о больных, которым осталось жить недолго, все формальности улаживают за трое суток. Группа инвалидности зависит от состояния пациента. Чтобы ее определить, человека госпитализируют в стационар. Медико-социальную экспертизу проводят на основе данных врачей заочно.
Полезные контакты
Подробнее узнать о возможностях пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, можно на сайте регионального органа, отвечающего за здравоохранение: Минздрава, профильного комитета или департамента. Много полезной достоверной информации и для самих пациентов, и для их родных, и для медиков собрано на портале «Про паллиатив». Его развивает фонд «Вера». Например, там можно найти инструкцию, как нанять сиделку для тяжелобольного человека, в том числе бесплатно. В пример приведены Москва и Московская область, однако этим алгоритмом могут пользоваться и жители других регионов.
Если при назначении и выписки обезболивающих препаратов были допущены нарушения, можно обратиться на круглосуточную бесплатную «горячую линию» Росздравнадзора, набрав номер 8 800 550-99-03. Помимо этого, за консультацией по вопросам обезболивания в любой день и в любое время можно позвонить на региональные «горячие линии». Их номера собраны в таблице здесь.
Психологическую помощь больным с онкологическими диагнозами и их близким оказывают специалисты Всероссийской службы «Ясное утро». Номер их бесплатной «горячей линии» — 8 800 100-01-91. Такую поддержку оказывает и фонд «Вера». Его бесплатная «горячая линия» для неизлечимо больных действует по номеру 8 800 700-84-36.
